Naasten

Cliëntparticipatie bij mensen met Dementie en zeer ernstig probleemgedrag is het laten horen van de stem van de cliënt, die zichzelf niet (altijd) meer kan vertegenwoordigen. Het uitgangspunt is dat de naaste de cliënt het beste kent, de meeste informatie heeft en dus een essentiële rol en inbreng heeft bij het de behandeling van de cliënt. Om de cliënt en zijn/haar gedrag optimaal te kunnen begrijpen en behandelen, is samenwerking of co-creatie tussen zorgprofessionals en naasten noodzakelijk bij deze cliëntgroep. Alleen dan kan er sprake zijn van zorg op maat, waarmee het gedrag reduceerbaar en hanteerbaar wordt.

Om de stem van de cliënt structureel een plek te geven in het Kennisnetwerk D-zep, is er een Cliënt Adviesraad opgericht. Cliënten kunnen via naasten invloed uitoefenen op beleid en advies van het Kennisnetwerk en praten mee over de invulling en uitvoering van de kennisfunctie van het netwerk. De Cliënt Adviesraad zal als klankbordgroep inhoudelijke voorstellen van het bestuur en leden van de vereniging van advies voorzien en is sparringspartner voor bestuur, ALV en directeur. 

Klik hier om meer te lezen over de functie en de rol van de Cliënt Adviesraad.

Momenteel zitten er drie naasten in onze Cliënt Adviesraad als ervaringsdeskundige. Zij stellen zichzelf graag aan u voor.

Na een werkzaam leven binnen het gevangeniswezen, verslavingszorg en reclassering ben ik in 2004 met vervroegd pensioen gegaan. Sindsdien heb ik de vrijwilligersorganisatie Stichting “Educatie achter buitenlandse tralies” opgericht en verzorg met enkele collega’s Nederlandstalig afstandsonderwijs voor in het buitenland in de gevangenis zittende Nederlanders.

Eind 2009, na enkele jaren waarin relatieproblemen met mijn echtgenote Jolien ontstonden, concludeerde een ingeschakelde psycholoog dat er bij haar sprake was van ernstige burn-out. Zij adviseerde dringend om van het platteland van Zuid-Limburg te verhuizen naar meer ‘bewoond’ gebied. In 2010 verhuisden wij naar Roermond; de problemen met Jolien verergerden en in 2012 werd na uitgebreid onderzoek geconcludeerd dat er bij Jolien sprake was van Fronto Temporale Dementie met forse persoonlijkheidsveranderingen en afasie.

Joliens gedrag werd onaangepaster naar mij en anderen toe en er trad toenemend agressief gedrag naar mij op. Na enkele jaren dagbehandeling (eerst 2, daarna 3 en vervolgens 4 dagen in de week) werd de situatie in zowel de dagbehandeling als thuis naar mij en de (klein)kinderen toe meer en meer onhoudbaar.

Jolien kon dit niet onderkennen en niet erkennen. De problemen waren onze schuld. Uiteindelijk is zij in 2016 met een gerechtelijke machtiging in een zorgcentrum gaan wonen. Vanwege ernstige gedragsproblematiek is Jolien nog 3x van woonplaats veranderd. Jolien is eind 2021 overleden. Verder lijden is haar, maar ook mij en de kinderen bespaard gebleven.

 Ik heb mij vaak als naaste buiten schot voelen staan als er belangrijke beslissingen werden genomen over haar behandeling en begeleiding. Ik werd vaak achteraf geïnformeerd. Ook heb ik geen geformaliseerde ondersteuning gevonden. Ik moest het zelf maar uitzoeken.

De periode met Covid is een ramp geweest voor zowel Jolien als voor mij. Geen bezoek; alternatieven zoals telefoonbellen of achter glas veroorzaakten bij Jolien alleen maar onbegrip en daarmee nieuwe boosheid en agressief gedrag. En ik droop dan teleurgesteld en vol verdriet af naar huis; alleen en kon mijn verhaal, mijn emoties niet kwijt. Ik wilde onze kinderen daarmee niet extra belasten.

Sommige besluiten die genomen zijn voelde als verraad aan Jolien omdat ik wist dat geheel tegen haar wensen in ging. Ik wilde niet “lastig” zijn en teveel aandacht vragen. Jolien was ook afhankelijk van de medewerkers, wat zou het effect zijn als ik te veel vraag of wil weten? Het zou helpend zijn geweest als medewerkers van de afdeling realiseerden dat met de opname van Jolien ook ik een beetje werd opgenomen. Er initiatief vanuit hen kwam om te willen weten hoe het met mij gaat. Gewoon vragen “Hoe gaat het nu met U?” Dat ik mijn verhaal kwijt had gekund, dat is al helend geweest. Ook in mijn relatie naar Jolien.

Dat moet anders kunnen en anders worden. De naaste moet als samenwerkingspartner betrokken worden vooral om de kwaliteit van leven van de cliënt, die partner/moeder is, optimaal te maken. Maar ook om de naaste – ondanks het door het ziekteproces toenemende relationele verlies – zelf kwaliteit van leven te laten behouden. Samenwerkingspartner zijn betekent betrokken zijn en betrokken worden bij alle belangrijke beslissingen rondom de cliënt. Betrokken worden voordat die beslissingen worden genomen zodat je niet alleen met mededelingen en voldongen feiten wordt geconfronteerd.Er moet een geformaliseerde vorm van ondersteuning voor de naaste komen in een zo vroeg mogelijk stadium tot enige tijd na het overlijden van de cliënt. Bijv. verliesverwerking, omgaan met veranderende rol en het omgaan met het gedrag van je dierbare. Daarvoor wil ik me in de Cliënt Adviesraad van D-zep hard voor maken.

Mijn naam is Halvard Jan Hettema. In het dagelijks leven reisde ik het land door als onderwijsadviseur. Op zoek naar een betere balans tijdens het ziekteproces van mijn vrouw werd ik bij de Politieacademie gevraagd om voorzitter van de Examencommissie te worden, eindverantwoordelijk voor de kwaliteit van de diploma’s. Ik heb die kans aangegrepen. Ik ben o.a. opgeleid als organisatiepsycholoog en heb me altijd sterk willen maken voor de mens in zijn leer-, woon- en werkomgeving.

De afgelopen zeven jaar heb ik in toenemende mate zorg verleend aan mijn vrouw Feikje. Zij kreeg op haar 57e de diagnose Alzheimer. Waar de diagnose voor haar een enorme klap was, was het voor mij en mijn drie zoons en hun vrouwen daarnaast een bevestiging van een sluimerend vermoeden. Kwartjes over geheugenproblemen en veranderend gedrag vielen op hun plaats.

Een moeilijke tijd brak aan. Hobby’s verdwenen: het lukte Feikje niet meer om dingen succesvol uit te voeren. In 2021 werd ze onder de Wet Zorg en Dwang opgenomen in Prinsenhof in Gouda, nadat we in de tussenliggende periode alles in het werk probeerden te stellen om haar thuis een veilig gevoel te geven. In combinatie met mijn werk was dat echter niet meer vol te houden.

Na haar opname in Gouda werd het geheugen van mijn vrouw snel minder, andere functies vielen uit  en het gedrag veranderde. De gedwongen ‘verhuizing’ leidde een moeilijke tijd in. Mijn vrouw kwam op meer afstand van ons te staan en zocht voortdurend naar een manier om contact te houden. Ze kon haar eigen (Friese) taal niet meer gebruiken, moest wennen aan een totaal andere manier van leven, wonend tussen mensen die haar niet begrepen en die zij niet begreep. Zo werd ze gedurende enkele maanden geplaatst in een meerzorg afdeling, vergelijkbaar met D-Zep. Daar kwam ze in een prikkelarme omgeving wat meer tot rust. Hoogtepunt van ons dagelijkse contact was het delen van een oude liefde: bij de piano kon ze genieten van de muziek waar ze zo aan gehecht was geraakt en zong ze soms flarden tekst mee.

Helaas moesten we afgelopen najaar afscheid van Feikje nemen. Een behoorlijk ingrijpend moment. Omdat ik erg ben gaan hechten aan de mensen blijf ik actief in de cliëntenraad en hoop ik met de opgedane ervaringen als mantelzorger en mijn achtergrond een bijdrage te kunnen leveren aan het wel en wee van de specifieke groep mensen met onbegrepen gedrag.

In mijn vrije tijd heb ik het contact met de wereld om me heen niet uit het oog verloren. Ik ben me in blijven zetten voor activiteiten waar ik energie van krijg. Nu zet ik me nog steeds in als voorzitter van de cliëntenraad van Prinsenhof en bestuursvoorzitter van een culturele instelling. Daarnaast vind ik in tuinieren, lezen, muziek (piano en saxofoon) mijn rust.

Naast onze ervaringsdeskundige bestaat de Cliënt Adviesraad uit de volgende mensen:

Ik ben Anke Rijnen, GZ-Psycholoog en sinds 2017 werkzaam bij De Waalboog (een organisatie binnen de verpleeghuiszorg). Hiervoor ben ik werkzaam geweest binnen andere werkvelden in de ouderenzorg (ziekenhuis, basis en specialistische GGZ). Wat me enthousiast maakt in het werken in de ouderenzorg is de grote afwisseling, de complexiteit, de nauwe samenwerking met alle betrokkenen. En zeer zeker de samenwerking met de naasten rondom de client. In deze samenwerking ligt onze kracht, en dat maakt voor mij het werken met deze groep zo mooi! Sinds begin 2021 ben ik verbonden aan D-zep behandelafdeling ‘de Wingerd’, van de Waalboog. Dit combineer ik met het werken op een verblijfsafdeling voor mensen met dementie en extramurale consulten bij ouderen in de thuissituatie en andere woonzorgcentra.

Mijn naam is Josephine Lambregts en ik werk als belangenbehartiger bij Alzheimer Nederland. Als team belangenbehartiging laten we in de landelijke en lokale politiek de stem van mensen met dementie en hun naasten horen. Wat hebben zij nodig om betrokken te blijven en mee te kunnen blijven doen in de maatschappij? In het land zijn er ruim 200 regionale en lokale belangenbehartigers actief, zodat Alzheimer Nederland bij in het hele land vertegenwoordigd is. Daarnaast hebben we veel ervaringsdeskundigen die zich inzetten om Nederland dementievriendelijker te maken.

Namens Alzheimer Nederland ben ik betrokken bij het Kennisnetwerk D-zep bij de Cliënt Adviesraad. Van de 290.000 mensen met dementie krijgt een aantal mensen te maken met dementie en zeer ernstig probleem gedrag. Dit aantal is gering maar de problemen zijn zo ingrijpend voor de persoon met dementie en de naasten dat ik mij graag voor deze specifieke doelgroep in wil zetten.

Erna van Roosmalen werkt bij Zorggroep Elde Maasduinen als maatschappelijk werker/case manager en is onder andere betrokken bij het Alzheimer Café in Schijndel.