Anne Bannink

Toen mijn man Henk in januari 2019 de diagnose Lewy Body dementie kreeg, werkte ik als universitair hoofddocent Taalkunde aan de Universiteit van Amsterdam. We hadden op dat moment een heerlijk leven samen. We waren druk met van alles en verheugden ons op de toekomst. Henk had een paar jaar daarvoor prostaatkanker gehad en we waren dolblij dat hij daarvan was genezen – al had hij er wel wat mentale problemen aan over gehouden. Maar ja, het herstel na zo’n zwaar behandeltraject kost tijd, zo hield ik mezelf voor.

Het bleek anders te zitten en al snel na de diagnose sloeg de dementie in alle hevigheid toe. Wanen en hallucinaties, angst en paniek beheersten Henks leven – en dus ook het mijne. Om een beetje grip te krijgen op onze nieuwe werkelijkheid  begon ik te schrijven. Ik deed dat niet omdat ik iets ‘van mij af’ wilde schrijven, maar omdat de onderzoeker in mij wilde begrijpen wat er gebeurde. Ik schreef dus vanuit een soort beroepsdeformatie en die heeft me enorm geholpen. Omdat ik bij mijn zoektocht naar de juiste woorden de nodige afstand moest nemen van de hectiek van het moment, gaf ik mezelf tegelijkertijd de kans dieper na te denken over wat er met mijn man aan de hand was. Ik kon natuurlijk helaas niet letterlijk in zijn brein kijken, maar ik probeerde tijdens het schrijven wel de wereld vanuit zijn perspectief te bezien. Achteraf weet ik zeker dat dit mij heeft geholpen om bij hem te blijven, ook al leek de afstand tussen zijn en mijn werkelijkheid soms nauwelijks te overbruggen.

Ik heb 3 jaar thuis voor Henk gezorgd. Toen hield ik het niet meer vol, vooral ook omdat we niet sliepen. Henk’s demonen bezochten hem het meest ’s nachts. De verpleeghuisopname – waar ik zo tegenop had gezien – bleek uiteindelijk een zegen. De rust, regelmaat en reinheid van het dagelijks leven daar zorgde er mede voor dat de wanen en hallucinaties grotendeels verdwenen. Henk heeft er nog 2 relatief goede jaren gehad, met veel gelukkige momenten.

Het toeval heeft ervoor gezorgd dat mijn schrijfsels uiteindelijk zijn gebundeld in Wind tegen – liefde in tijden van dementie. Dat boek heeft me veel gegeven. Het heeft me geleid naar  Alzheimercafé’s,  workshops, commissies en conferenties. En – het allerbelangrijkste – het heeft me in contact gebracht met talloze naasten van mensen met dementie die mij vertelden hoeveel ze in het boek herkenden en, vaak ook, hoeveel steun ze er aan hadden gehad.

Henk is anderhalf jaar geleden gestorven. Ik ben in het verpleeghuis gebleven. Als lid van de cliëntenraad, als één van de makers van de nieuwsbrief en als vrijwilliger. Ik voel me er nuttig en gelukkig. Ik zie er ook hoe sommige bewoners met zichzelf in de knoop zitten en hoe alle betrokkenen daaronder lijden. Als mijn ervaringen een bijdrage kunnen leveren aan het verlichten van dat lijden, beschouw ik dat als een monumentje ter nagedachtenis van mijn bijzondere man.